상하이방

4월 2일은 UN에서 지정한 ‘세계자폐증(자폐스펙트럼장애) 인식의 날’로 올해 16주년을 맞이한다. 세계자폐인의 날은 2007년 UN 총회의 만장일치 결의로 제정된 날로, 전 세계에서 자폐증 장애 인식 개선을 촉구하도록 지정된 국제 기념일이다. 

이날에는 전 세계적으로 지역 명소나 관공서 등에 파란빛을 밝히는 ‘Light it up blue’ 캠페인을 진행한다. 파란빛은 자폐증 장애인에 대한 사회적 이해와 관심을 유도하여 사회의 구성원으로서 함께 살아가고자 하는 희망일 것이다. 한국에서는 한국자폐인사랑협회가 보건복지부와 함께 매년 기념식을 개최한다. 

자폐는 의사소통의 어려움과 제한적인 행동을 특징으로 하는 발달 장애의 일종으로 2013년 이후 진단체계(정신장애 진단 및 통계 매뉴얼(DSM-5))에 따라 ‘자폐스펙트럼장애’로 통칭하게 되었다. 자폐증은 소아 1000명당 1~2명 정도가 가지고 있고 대부분 36개월 이전에 발견되며 성장기 동안 전반적인 발달에 문제를 보인다. 발생 원인은 명확히 밝혀져 있지 않으나, 유전적·환경적 요소가 복합적으로 작용하는 것으로 추정된다. 자폐증의 대표적 증상에는 다음과 같다.

첫째, 사회적 상호작용의 어려움

눈을 마주치지 않고 얼굴 표정이나 몸짓의 사용이 적절하지 않거나 빈도가 적다. 친구들이 같이 놀자는 신호를 알아채지 못하여 친구 사귀기에 서툴고 자기 자신을 표현하거나 표현 방법을 몰라 발달 수준에 맞는 또래 관계를 형성하는데 어려움이 있다. 

둘째, 의사소통의 어려움

말을 시작하는 것이 느리거나 말을 배우지 않는 등 구어 발달이 지연되고 대화를 시작하거나 지속하는 데 어려움이 있다.

셋째, 특정 상황이나 물건에 집착하거나 상동적인 행동

한정된 관심사에 몰두하고 특정한 물건에 집착한다. 자신의 루틴대로 행동해야 만족감을 느끼고 새로운 음식이나 장난감, 옷 등의 어떤 변화에 화를 내기도 하고 특정한 맛, 냄새, 질감에 매우 괴로워하기도 한다. 몸을 흔들거나 손뼉을 치거나 물건을 돌리는 등 반복적인 운동 양상을 보이기도 한다.

자폐증은 일반적으로 조기에 발견되기 때문에 치료를 꾸준하게 잘 받는다면 독립적으로 사회생활이 가능하다. 보통 치료는 사회성, 의사소통, 인지, 언어, 문제 해결 능력을 증진시키는데 목표를 두고 이루어진다. 자폐증의 치료는 오랜 시간이 걸리기 때문에 부모나 가족이 지치지 않도록 해야 한다. 그러므로 자폐장애인의 부모나 가족을 대상으로 상담이나 교육이 지속적으로 충분하게 이루어져야 한다. 

보건복지부에서는 등록된 발달장애인(지적, 자폐성)은 25.2만 명(2021. 6월 기준)으로 2018년에 비해 1.8만 명으로 지속해서 증가 추세에 있다고 발표하였다. 이 중 지적장애인은 21.9만 명(87.2%), 자폐성 장애인은 3.2만 명(12.8%)으로 자폐증 환자 수가 10년 전에 비해 증가하고 있다.

과거에 비해 자폐증에 대한 관심이 높아지고 자폐증 진단율이 높아지면서 자폐증 환자로 진단받는 경우가 많아졌기 때문이다. 그러나 아직까지도 자폐증에 대한 인식 부족, 진단의 어려움 등으로 인해 정확한 자폐증 환자 수의 파악이 어렵다.

자폐성 장애의 발견 시기는 평균적으로 3.1세이며 진단을 받은 경우 4.6세, 장애 등록이 되는 시기는 7.1세로 파악되고 있어 지속적인 관찰과 관심이 필요하다.

 

한국 발달장애인 실태(보건복지부 2022.9.6)

최근 드라마를 통해 자폐스펙트럼 장애를 앓고 있는 역이 자주 다루어지면서 사람들이 이 이름에 낯설지 않고 장애에 대한 시선이 많이 부드러워졌다. 그런데 드라마에 나오는 경우는 자폐스펙트럼 장애 중에도 굉장히 좋은 케이스라서 어쩌면 우리가 이 장애를 쉽게 간주해 버리는 것은 아닌가 하는 걱정도 든다. 실제 이 장애를 겪는 가족들은 너무나 동떨어진 상황에 오히려 더 좌절감을 겪었다고 한다. 우리는 극 중에 나온 역에만 너무 몰입할 것이 아니라 보통의 자폐스펙트럼 장애를 겪는 이들에게 관심을 가져야 할 것이다. 그들에게 편견 없는 따뜻한 시선과 함께 극복해 나갈 수 있도록 그들에게 용기와 지속적인 사회적 지지가 있기를 바란다. 이번 4월 2일은 우리도 파란빛에 동참하며 그 의미를 되새겨 보았으면 한다.

학생기자 이나은(상해한국학교 10)